Hace 16 años que dos matrimonios guadalajareños, cuyas hijas sufrían trastornos de la conducta alimentaria, decidieron unirse y crear la Asociación para la Defensa de Enfermos de Anorexia y Bulimia Alcarreños (Adabal) ante la falta de soporte e información que entonces existía sobre este tipo de patologías. Gracias a su tesón y a incalculables horas de trabajo desinteresado, hoy, Adabal es en una de las asociaciones sociosanitarias referentes en la provincia. Pilar Vargas, presidenta y socia fundadora, y José Sánchez, vocal, hacen balance de esta larga trayectoria.

¿Cómo surge Adabal?

Pilar: Adabal surgió en 2006 porque mi hija, que en breve va a tomar el testigo de la presidencia, fue afectada de trastorno de conducta alimentaria. Estuvo ocho años enferma, muy fastidiada. Conocíamos a unos amigos que su hija sufría el mismo trastorno y pensamos que había que hacer algo porque lo que recuerdo cuando inicié este proceso es la soledad que sufrimos. En Guadalajara no había ninguna asociación, nadie que te informaba, era una enfermedad que estaba como oculta, no se quería hablar de ello. Entonces,  los dos matrimonios decidimos dar el paso, fundamos la asociación, empezamos a luchar y a trabajar y en ello seguimos.

¿Cuáles son sus principales fines?

Pilar: Al principio, la asociación surgió para escuchar y dar un soporte a los padres cuyos hijos o hijas estaban en enfermos. Conseguimos un local cedido por el Ayuntamiento al que cada vez acudían más familias y, como vimos que se iba extendiendo, dimos un paso más que fue el tratamiento de los afectados mediante la contratación de una psicóloga. En la Seguridad Social apenas hay medios especializados y las terapias que se ofrecen a este tipo de personas no tienen un seguimiento continuo. Con nuestra psicóloga hemos querido dar un seguimiento más constante semanal. 

 ¿Qué balance realizan de la trayectoria de Adabal?

Pilar: Llevamos casi 17 años de actividad y el balance es positivo. Se nos ha reconocido a nivel social, institucional y político. Estamos orgullosos y contentos porque para ser una asociación pequeñita, como somos, se ha hecho una muy buena labor.

 ¿Cuántos socios la integran?

José: 112 entre padres, enfermos mayores de edad y simpatizantes. 

¿Qué otros servicios prestan?

Pilar: Aparte del servicio de asistencia psicológica que hemos comentado anteriormente, contamos con una Escuela de Padres. Nos reunimos cada 15 días los padres de personas cuyos hijos, afortunadamente, han superado el proceso de la enfermedad junto con los padres que lo sufren en estos momentos. Tratamos de darles apoyo, ánimos y esperanzas porque esta enfermedad, aunque es muy dura y tiene un proceso de curación muy largo, se puede superar. Estos encuentros funcionan muy bien porque los padres se sienten acompañados, escuchados, entendidos y aprenden a entender lo que es un trastorno de conducta alimentaria, lo que no es fácil. Mi hija lo sufrió y yo tardé años en comprenderlo. Y si no lo entiendes, difícilmente puedes ayudar al enfermo. Desde Adabal también ofrecemos charlas de prevención sobre este tipo de trastornos en colegios e institutos para los alumnos y para padres a través de las Ampas.

La anorexia y la bulimia suelen confundirse. ¿Qué tienen en común y en qué se diferencian?

José: Todos los trastornos de conducta alimentaria tienen varios puntos en común en la persona que los padece: baja autoestima, perfeccionismo, alta autoexigencia, un umbral de la frustración muy bajo, irritabilidad e ira. 

Pilar: La anorexia es la restricción total de comida: yo no como porque no quiero engordar. La bulimia es lo contrario: yo no quiero coger peso pero no puedo parar de comer, me pego unos atracones de alimentos hipercalóricos, pero luego me siento mal y me castigo (vomito, hago ejercicio, tomo laxantes, etc.). En la fase de anorexia hay control mientras que la bulimia es el descontrol total. Lo más habitual es que se pase de una a otra o se mezclen. La anorexia y la bulimia son los trastornos de conducta alimentaria más conocidos pero ya hay otros diagnosticados como es la conducta por atracón. En general, quienes padecen estas patologías son personas que hay que vigilarlas y cuidarlas mucho porque son carne de cañón, ante esa inestabilidad psicológica que tienen pueden derivar en la droga, la bebida... porque ellos necesitan olvidar el drama en el que están viviendo. Además, se sienten culpables, mienten, manipulan... Los familiares lo pasamos muy mal, pero ellos cien veces peor.

¿Se conocen las causas?

Pilar: Son múltiples. Puede haber un factor genético, causas sociales... 

¿Hasta qué punto la sociedad de la imagen en la que vivimos influye en el desarrollo de estos trastornos?

José: Influye muchísimo. Vivimos en la sociedad de la imagen por la imagen, se le da tanta importancia al exterior de las personas que no nos podemos imaginar el daño y la presión que puede ocasionar en algunas personas, especialmente, en la gente joven.

¿Qué indicios o conductas pueden hacer sospechar que una persona padece alguno de estos trastornos?

Pilar: Si se trata de un menor, suele bajar el rendimiento escolar. No de manera exagerada, porque suelen ser niños o chavales muy inteligentes, pero bajan. Luego está el aislamiento, el cambio físico y, casi todos empiezan restringiendo comidas, diciendo que quieren perder unos kilos, que quieren apuntarse al gimnasio, que quieren hacer una dieta… Pero llega un momento en que no se controlan. Después de comer, desaparecen y van al baño o se encierran en su habitación a hacer ejercicio, no duermen… Llegó un chico a la asociación, que se metía a su habitación y hacía 3.000 abdominales por la noche. 

¿Qué deberían hacer unos padres cuando intuyen que su hijo padece anorexia o bulimia? 

Pilar y José: Pedir ayuda e informarse. En la Seguridad Social, en entidades especializadas, en nuestra asociación, donde sea. Una persona que tiene esta enfermedad, sin ayuda no puedo salir adelante. Necesita ayuda tanto el paciente como los que le rodean.

¿Cómo se encuentra la cobertura sanitaria para atender a los pacientes con este tipo de trastornos?

Pilar: El tratamiento de estas enfermedades suele ser muy largo y tedioso. Los afectados son personas muy manipuladoras que no se dejan guiar y no existe una medicina que les haga comer o dejar de comer. Entonces, no a todos los psicólogos les gusta o quieren tratarles. En Castilla-La Mancha, en la sanidad pública, sólo existe una unidad especializada con 10 camas en el Hospital de Ciudad Real. Hay centros especializados privados, unos con mejores resultados que otros. Pero ya bastante sufren los padres como para encima tener que desembolsar esas cantidades ingentes de dinero que cuesta una clínica privada

José: Hablamos de 4.000 euros mensuales. Aparte de no estar extendido en la sanidad pública regional, la pega del tratamiento es que tampoco los cubre el seguro escolar y hace unos años no era así.

¿Esperan que mejore esta situación con la ampliación del Hospital?

Pilar: Sí. Tenemos que decir que estamos muy contentos porque en la visita organizada para asociaciones a la ampliación del Hospital, tanto el gerente como la delegada de Sanidad, nos dijeron que en las nuevas instalaciones se va a crear una unidad específica para los trastornos de conducta alimentaria. Es una buenísima noticia por la que venimos luchando desde hace mucho. 

¿Cómo puede ayudar el entorno familiar al enfermo?

Pilar y José: Fundamental, el acompañamiento, el entendimiento, poner límites y, sobre todo, no hay que dejarse imbuir por la tela de araña que el enfermo teje en su entorno. Hay que intentar no rivalizar con el enfermo porque como se rivalice, siempre va a ganar.

Este tipo de trastornos, ¿afectan cada vez más a varones y adultos? 

Pilar y José: Así es. Nos están llegando cada vez más menores varones y adultos que llevan años arrastrando la enfermedad años y, por tanto, que está más cronificada. Lo más común es debutar siendo niño y adolescente y si el pronóstico es temprano, se les suele sacar adelante. Por Adabal han pasado unos 110 pacientes y se han curado todos menos tres. Así que lanzamos un mensaje de esperanza. Eso es lo principal.

 Adabal ha sido la asociación beneficiara de la paella solidaria de las Ferias de Diputación. ¿Qué ha supuesto este gesto solidario? 

Pilar y José: Ha sido importantísimo. Primero, un balón de oxígeno a nivel económico porque estábamos en la ruina, la asociación iba a tener que cerrar. Y luego ha sido muy importante para darnos a conocer más. Queremos dar las gracias a tanto a la ciudadanía como a las instituciones, por las que siempre nos hemos sentido reconocidos y muy apoyados.

¿Trabajan desde Adabal en algún otro proyecto o iniciativa?

Pilar: El mes que viene vamos a renovar toda la directiva, la presidenta va a pasar a ser mi hija. El objetivo es continuar con nuestra actividad y seguir ampliando nuestro círculo. A través del Ayuntamiento y junto con la UNED vamos a involucrarnos en hacer charlas para la concienciación de estos trastornos alimentarios.