Hay enfermedades que presentan cambios repentinos en la vida de las personas. Es el caso de aquellos con una ostomía de eliminación que tienen una bolsa colocada en el abdomen a consecuencia de una intervención quirúrgica de colostomía o ileostomía (para albergar heces desde el intestino grueso o delgado respectivamente), o bien una ureostomía (que recoge la orina de la vejiga). 

Este 7 de octubre es el Día Mundial del paciente ostomizado, una terminología, por lo de paciente, que no a todos gusta porque consideran que ya dejaron atrás una enfermedad y que llevar un dispositivo en su cuerpo es la solución, pero que, al fin y al cabo, les sirve para dar visibilidad a sus reivindicaciones y problemas. Entre ellos, dos principales, la necesidad de contar con más baños adaptados que les facilite más su día a día y que el Sistema Sanitario de Salud financie algunos elementos complementarios a los dispositivos que llevan adheridos a su cuerpo.
Para hacer realidad que se universalice más la necesidad de construir más baños adaptados para personas con ostomía, como sí ocurre con las personas que tienen una discapacidad física que les impide andar,  las asociaciones, entre las que está la de Castilla-La Mancha, han constituido la FAPOE (Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España). Quieren dejar de llamar, de una en una, a todas las puertas de administraciones y entes privados para conseguir que, a nivel estatal, pueda modificarse el código técnico de edificación para que «se regule y se obligue a los organismos a adaptar cuando haya que hacer una reforma o una nueva obra», explica el presidente del colectivo regional de Ostomizados, Javier Muñoz, que detalla que ya se han producido reuniones con el Ministerio competente en Agenda Urbana.

Y es que la escasez de baños adaptados es una realidad. Según los datos contrastados con asociación regional de ostomizados, en la provincia de Guadalajara, existen ocho. Cuatro de ellos, en la capital. Uno en el Centro San José, en el Hospital Universitario, otro en una de las áreas del centro comercial y un cuarto, inaugurado hace unos meses, en el Ayuntamiento de Guadalajara aprovechando la obra de la reforma del salón de plenos. En Azuqueca, hay otros tres, situados en el polideportivo de La Paz, ayuntamiento y Centro de Ocio Río Henares; y, por último, se cuenta el del Centro de Día de Alovera. 

El Ayuntamiento de Guadalajara aprovechó una reforma prevista en el salón de plenos para adaptar uno de los baños del edificio. - Foto: Javier Pozo

«Nuestra principal reivindicación es tener aseos adaptados. Las personas ostomizadas tenemos la bolsa pegada al abdomen y un retrete para personas con movilidad reducida no está adaptado a nuestro uso. En mi caso, me tengo que poner de rodillas para vaciarme la bolsa. Ni es higiénico, ni cómodo, ni saludable para la postura corporal. Eso es lo que más te puede limitar a la hora de salir al exterior, encontrar un baño en el que puedas tener buenas condiciones para vaciar el dispositivo. Si tienes una fuga en la bolsa, necesitas un lugar para poder cambiar el dispositivo», argumenta Javier, quien recuerda emocionado la llamada que recibió de la esposa de una persona con ostomía que le contaba que la inauguración del baño adaptado en el centro comercial de la capital les había cambiado la vida. «Nos llamó para darnos las gracias. Nos contó que su marido, desde que le pusieron la bolsa, no salía del entorno de su casa. Y cuando vio en el periódico que habían abierto un baño adaptado, le propuso ir a dar una vuelta al centro comercial. La señora se puso a llorar y yo también. En esos momentos, te das cuenta de que puedes cambiar la vida a la gente y hacérsela más fácil. Son cosas por las que merece la pena luchar», reconoce Javier, quien manifiesta que siempre ha encontrado comprensión en sus peticiones, pero que es costoso «ir ayuntamiento por ayuntamiento, a cada empresa privada. Es más lento de lo que nos gustaría».

A nivel asistencial, reclaman que las enfermeras ostomoterapeutas, que sí existen en Guadalajara, estén presentes en otros hospitales de la región, que el acceso a la asistencia psicológica sea más rápido y que se financien productos complementarios, como toallitas o polvos de ostomía, que hay personas que no pueden adquirir por renta. 
Por último reivindican el acceso a una tarjeta de discapacidad con baremo de movilidad para poder estacionar en plazas reservadas para discapacitados si necesitan usar un baño con urgencia. 

Testimonios

Juan Julián Gómez y Javier Muñoz son vicepresidente y presidente de la asociación de pacientes ostomizados regional, con sede en Guadalajara. - Foto: Javier Pozo

En 2018, nace la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha que tiene su sede en Guadalajara capital y que cuenta con unos 80 socios a nivel regional. Se estima que unas 100.000 personas en España, 4.500 en Castilla-La Mancha y 700 en la provincia de Guadalajara viven con una ostomía de eliminación. Pero no son cifras oficiales, algo que les impide hacer más fuerza a la hora de exigir sus reivindicaciones.

«A la gente le cuesta mucho salir de casa, dar notoriedad a que tiene una bolsa. Es un tema tabú que mucha gente esconde y que no gusta hablar de ello pero, al final, es una cifra importante. Queremos que nos den cifras reales y nos las distribuyan geográficamente pero nos está costando esa cuestión», manifiesta Javier Muñoz, quien recogió el testigo de la presidencia de la asociación tras el fallecimiento de su fundador, Enós Pastrana.

 Con 19 años, a Javier le diagnosticaron una colitis ulcerosa. Al no funcionar ningún tratamiento, con 21 años, le practicaron una ostomía temporal para luego hacerle una reconstrucción pero, desde los 25 años, tiene una ileostomía definitiva. «Al venir de la enfermedad de colitis ulcerosa, ha sido un paso mejor porque yo antes tenía que ir al baño 25 o 30 veces al día fácilmente y eso sí que limitaba mucho la vida. En el caso de los que vienen con cáncer, es más impactante. Era o ponerme la bolsa o morirme. Me faltaban vitaminas, proteínas, masa muscular… La bolsa me dio la vida», confiesa. 

Ese último pensamiento de que «es una segunda oportunidad que me dio la vida» es el que tiene Juan Julián Gómez, que tiene una colostomía desde hace cinco años a consecuencia de un cáncer en el recto. «No me adapto de un día para otro, me cuesta tiempo. Pero mi intención es volver a la vida normal lo antes posible. Me gusta la naturaleza y el deporte. Era algo que yo quería intentar recuperar lo antes posible y sí se consigue. Intento llevar una vida lo más activa posible», relata el tesorero de la asociación regional de ostomizados. 

Ambos envían un mensaje esperanzador a todos aquellos que se enfrenten a este difícil momento por primera vez: «Que viva, que se deje ayudar y querer. Se pueden hacer un montón de cosas con una ostomía. Al principio, se pasa una etapa complicada pero con apoyo de familia, de iguales y fuerza de voluntad se puede tener una vida maravillosa. Que luche y que tire para adelante y que se plantee que cualquier cosa puede lograrla, que no se ponga límites», dice Javier. 

Asimismo, Juan Julián recuerda que «la vida continúa. Esto no es el problema, el problema era la enfermedad y esto es la solución. Que salga a la calle a disfrutar mucho más de lo que ha disfrutado antes», y anima al asociacionismo porque considera que «he identificado que hay mucha gente que intentan pasar desapercibidos. Nosotros trabajamos para todos, no sólo para nuestros socios. Todas las mejoras que se consiguen son para un colectivo que es muy grande».