Los datos son fríos hasta que se piensa que detrás de ellos se encuentran personas como usted, como su madre o como su abuela. Si es capaz de empatizar, entonces, decir que 800.000 personas sufren Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) adquiere una relevancia diferente porque el afectado puede ser usted, su madre o su abuela. La misma prueba se puede realizar con otra cifra: el 25 por ciento de los mayores de 75 años, uno de cada cuatro, sufre esta enfermedad, que es la primera causa de ceguera legal (cuando la agudeza visual es 10 veces menor de lo normal en el mejor ojo) en el país y todavía una alteración muy desconocida.

Pero no por desconocida es menos grave. La DMAE causa en los pacientes un altísimo nivel de dependencia y fragilidad como consecuencia de las lesiones que genera. Y es que es una enfermedad degenerativa que afecta a la zona central de la retina, responsable de la agudeza visual y de la visión del detalle, por lo que el siguiente paso a no ver y no desenvolverse solo es la dependencia.

Así se pone de manifiesto en el Estudio Objetivo DMAE realizado por 11 entidades (sociedades médicas y asociaciones de pacientes y personas mayores), entre ellas la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (Ceoma) que dirige el geriatra Juan Manuel Martín Gómez.  Esta investigación ofrece datos muy significativos que ponen de manifiesto la necesidad de mejorar la situación sociosanitaria de los pacientes.

«Este estudio pone de manifiesto que el 19 por ciento de los afectados vive solo y, sin embargo, un 49 por ciento necesitaría ayuda para realizar tareas habituales como conducir, leer, cruzar la calle o identificar caras», corrobora el doctor.

No hay que olvidar, que debido a la edad en la que se desarrolla esta alteración de la vista, lo normal suele ser que los afectados padezcan, además, otras enfermedades como pueden ser artrosis, diabetes o hipertensión.

En este escenario es comprensible que la DMAE tenga una alta carga emocional, que casi en la mitad de los casos se incrementa con la necesidad de tener un cuidador e incluso los pacientes llegan a necesitar apoyo psicológico, ya que 7 de cada 10 demuestran temor a quedarse ciegos y se sienten sin recursos.

Desde Ceoma están muy implicados en dar a conocer esta alteración y colabora con Novartis en acciones como la campaña de concienciación #MuchoPorVer, en la que se incluyen charlas y recursos para personas que sufren DMAE y sus familiares, además de destacar la importancia del diagnóstico temprano para controlar la enfermedad.

En www.muchoporver.com, los usuarios, pacientes y su entorno pueden obtener información sobre el tratamiento y el diagnóstico de la enfermedad, así como recursos y herramientas muy útiles para ellos.

El doctor Martín Gómez reclama a las administraciones implicación para mejorar la situación de estos afectados a través de medidas como «establecer canales de comunicación fáciles y sencillos para que estos enfermos puedan ser vistos por el oftalmólogo a través de la atención primaria y puedan ser debidamente tratados; crear protocolos fáciles de control del cumplimiento del tratamiento o que haya unidades especiales dentro de los hospitales dirigidas al tratamiento de esta patología», explica.

Igualmente, destaca que «como se ha recogido en Objetivo DMAE, la situación de los pacientes mejoraría  si se implantara un Plan Nacional de la Ceguera Evitable», un fin con el que están dispuestos a colaborar desde la Confederación para lograr los suyos propios, como es «promover un envejecimiento activo».

La DMAE es una alteración que no causa dolor y, al avanzar de una forma lenta, hay personas que no notan cambio alguno en su visión. De ahí, la importancia de detectar a tiempo la enfermedad y evitar que sus efectos sean irreversibles.

De hecho, poner nombre a la pérdida de visión es clave porque solo así se puede empezar con el tratamiento de inmediato. «Es muy importante que se inicie en las tres semanas posteriores a los primeros síntomas», apunta el doctor Jesús Piñuel, vicepresidente de la Asociación Castellanoleonesa de Oftalmología (Sofcale). Además, explica que la pérdida de agudeza visual progresiva central, no muy rápida, con un escotoma central  y visión torcida debe poner sobre la pista.

Para el oftalmólogo del Complejo Asistencial Universitario de Palencia, hay dos aspectos de la atención sanitaria que podrían ayudar a este fin: «La dotación de personal especializado en retina médica y el refuerzo de la atención primaria a través de la telemedicina de equipos de retinografía».