A la madre de Montse Garrido (Guadalajara, 1978) le diagnosticaron alzhéimer cuando tenía 61 años. «Empezamos a notar que iba perdiendo la memoria, pero, antes de acudir al neurólogo, en ningún momento pensamos en ese tipo de demencia. ¡Era demasiado joven para tener alzhéimer!». Lo que desconocían es que esta enfermedad no solo afecta a personas de edad avanzada. «Los síntomas fueron multiplicándose de forma rápida. La notábamos como ida, porque su mente no estaba donde tenía que estar. Un día se dejó la sartén en el fuego y casi se quema la casa. No recordaba que la había puesto». Y a partir de ahí, los momentos más duros de este proceso. Cuando deja de reconocer a los que más quiere y más la quieren. «El deterioro fue brutal. Se viven situaciones muy duras».
La madre de Montse, Marisol, falleció en abril de 2020, cinco años después del diagnóstico. Eran los peores momentos de la pandemia y la familia no se pudo despedir de ella. «Te sientes indefensa e impotente. Cuando murió, llevábamos un mes sin verla porque no podíamos entrar a la residencia donde estaba ingresada. Es algo que no le deseo a nadie». Justo dos años después, Montse asumía la presidencia de la Asociación de Familiares de Pacientes de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Guadalajara (Afagu). «Trataron a mi madre tan bien en la asociación, que sentía que estaba en deuda con ellos. También lo hice en honor a ella, para que donde esté no se olvide de todo lo que la queríamos».
La situación de Afagu durante estos dos años y medio de pandemia ha sido crítica. Les obligaron a echar el cierre de forma repentina y la veintena de usuarios se quedó sin poder recibir asistencia directa, tan necesaria para estos enfermos. «Continuamos con las terapias vía online, pero no es ni parecido. Se necesita el contacto estrecho con los pacientes». La pérdida de ingresos les abocó a bajar las persianas del centro de asistencia de forma definitiva. «Gracias al apoyo de mucha gente y al tesón de Loli, la anterior presidenta que ha dejado el listón muy alto, hemos conseguido sobrevivir». El objetivo inmediato pasa por buscar un centro más amplio que les permita atender toda la demanda que tienen. Es una enfermedad que golpea cada vez a más gente y la lista de espera crece. Impresiona comprobar cómo baja la media de edad de los afectados. Tenemos un usuario con solo 47 años, mi edad».
En España, la enfermedad de Alzheimer afecta a más de 1.200.000 personas. No cuenta con una cura eficaz y la principal demanda de las familias es que se redoblen los esfuerzos para intensificar la investigación. Es clave tanto la detección precoz como la posibilidad de que se ralentice su avance. «Sueño con un fármaco que sirva para detener el deterioro de las personas que sufren esta enfermedad». Montse me cuenta que es importante también ayudar a los familiares, que de repente se tienen que enfrentar a una demencia de la que apenas conocen el nombre. «Es importante tener en cuenta que son personas que, en la mayoría de los casos, sí se enteran de lo que les está ocurriendo. Por eso, hay que evitar frases como ya te lo dije o ¿pero no te acuerdas?».
Montse quiere que la asociación se convierta en el gran referente en la ayuda a los pacientes y familiares de alzhéimer. En el centro de día que gestionan en el barrio de Escritores, además de la atención psicológica grupal y de todas las terapias individuales con cada uno de los usuarios, este año han incorporado un servicio de musicoterapia, en colaboración con el proyecto Mi voz por tu sonrisa, que dirige la artista Nati Baldominos. «La música les relaja y les hace recordar. Yo a mi madre le cantaba canciones de su época y veía que ella recordaba las letras». Es el nuevo cometido que ha asumido Montse; un reto con el que pretende ayudar a quien no elige olvidar y con el que quiere que esta enfermedad salga del olvido social.