Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Una fecha que no es casual porque la fecha refleja los tres cromosomas en el par 21, en lugar de los dos que hay habitualmente, de cada persona con Síndrome de Down. Y precisamente ese día, antes de que se convirtiera en efeméride, Concepción Velasco (Guadalajara, 1971) tuvo a su hijo, que hoy tiene 33 años. En 1992, Concepción y otros padres se unieron para fundar un colectivo que este año cumple 30 años y que, con 51 socios, es referente en la ciudad. Ella lleva cuatro como presidenta. Entre sus demandas, la más importante es reclamar la mejora de la atención de las personas adultas. 

 ¿Sigue siendo necesario reivindicar cada 21 de marzo?

Es un día que sirve mucho para visibilizar a las personas con Síndrome de Down y para reivindicar muchas cuestiones necesarias. En Guadalajara, no hemos hecho nada especial. Las profesionales de la asociación han realizado un vídeo en base a la campaña nacional de Down España y nosotros siempre intentamos hacer algo a nivel local basándonos en ella. Este año, el lema es Gracias por tanto para darles las gracias a todos los que ayudan al colectivo a ser uno más en la sociedad. Hicimos un vídeo con imágenes de muchos años del día a día para dar las gracias.

Concepción Velasco es socia fundadora de la Asociación Síndrome de Down que preside desde hace cuatro años. - Foto: Javier Pozo¿Cómo fueron los comienzos de la asociación hace 30 años?

Fui una de las personas que fundaron la asociación en el año 1992 con otro grupo de personas. No había nada en Guadalajara para las personas con Síndrome de Down. Creamos una pequeña asociación porque en aquel momento estábamos perdidos. Teníamos referencia de Madrid y de Cantabria. Íbamos conociendo cosas que nos hicieron ver la necesidad de que aquí en Guadalajara teníamos que movernos. Éramos un grupo pequeño pero muy lanzados. 

¿Encontrasteis apoyos?

No, fácil no ha sido nunca. En aquel momento, empezamos reuniéndonos en casa de una de las familias. Allí, empezamos a gestionar las ayudas que podíamos solicitar y dónde teníamos que dirigirnos para crear una asociación. Teníamos muchas ganas, que al final es lo que importa, y estábamos dispuestos a todo. Eso hizo que naciera la asociación. A los diez años, se inauguró nuestro local. 

¿Tenéis previsto realizar alguna actividad por vuestro 30 aniversario?

Lo tenemos en mente pero todo depende de cómo esté la situación sanitaria. Hemos recibido una propuesta de un grupo de chicos para celebrar ese aniversario pero lo tenemos que tratar en la Junta Directiva. Muchas de las actividades y eventos que se pueden hacer van a depender de la situación de la pandemia. Llevamos dos años que todo ha cambiado. Hemos podido hacer lo justo y necesario con todos los protocolos de seguridad.

¿Qué tipo de actividades realizan en esta asociación?

Tenemos actividades para los más pequeños hasta la edad adulta. Hay refuerzo académico para Infantil, Primaria y Secundaria, formación para los adultos, ocio y un programa de empleo laboral con apoyo. 

¿Cómo es ese primer contacto con los padres?

Cuando nace un niño con Síndrome de Down, desde el servicio de Obstetricia, nos llaman, si la familia quiere, para que nos conozcan. Nosotros apoyamos desde el primer momento del nacimiento. Hay familias que se acercan si tienen un diagnóstico precoz para conocer la asociación e informarse. Normalmente, existe interés por conocernos. En un primer momento, estás perdido y la asociación es un lugar de referencia. Es una discapacidad muy conocida pero no se conocen sus características.

¿Cuáles son las dificultades a las que todavía se enfrentan las personas con Síndrome de Down?

Hay dificultades en el día a día, sobre todo, cuando llegan a la edad adulta. Durante el periodo escolar, están cubiertos por ley, pero cuando acaban el colegio o el instituto no hay nada salvo los centros de educación especial y ocupacionales. Estos son un lugar estupendo cuando no hay otras posibilidades pero una persona con Síndrome de Down cuando cumple los 21 años, si no va a centro ocupacional, no tiene absolutamente nada. Ahí, nos encontramos con el gran problema de que no hay nada que les garantice una calidad de vida y su independencia. 

¿Cuáles son vuestras principales reivindicaciones?

Garantizar y  defender a todas las personas con Síndrome de Down como parte de la ciudadanía. Reivindicamos a la administración pública que convoquen más puestos de empleo para personas con Síndrome de Down, más ayudas y subvenciones, y que las personas con Síndrome de Down, con los mismos derechos y obligaciones, sean tenidas en cuenta para programas de inserción laboral. Son nuestras reivindicaciones más importante.

¿Cuántos socios son adultos?

La mayoría. Ahora mismo, tenemos cinco usuarios en el programa de empleo que están trabajando en un empleo ordinario con apoyo por parte de la asociación. Entre nuestros socios, tenemos un usuario de cero a tres años, dos de cuatro a seis años, cuatro de siete a 12 años, siete de 13 a 18 años, 24 de 19 a 40 años, y trece de 41 o más. Tenemos un grupo de adultos muy importante de 19 a 40 años que están bastante desatendidos y olvidados por la administración que debería poner más apoyos para colectivos vulnerables.  

¿Cómo han gestionado la asociación en tiempos de pandemia?

Tuvimos que cerrar la asociación desde marzo hasta septiembre de 2020. Arrancamos con una reducción importante de actividades por el protocolo sanitario. Realizamos una inversión importante para cumplir rigurosamente con los protocolos de seguridad para llevar a cabo el mínimo de actividades para que nuestros usuarios pudieran seguir un poco el ritmo de vida normal. 

¿Cree que el aislamiento y la menor interacción social ha afectado más a las personas con Síndrome de Down y a sus familias?

Si a la población sin Síndrome de Down le ha afectado por los problemas de salud mental y por problemas laborales, aquí también hemos sufrido estos efectos. En los usuarios más mayores, el deterioro cognitivo se ha acelerado con la pandemia. A parte de tener que estar en casa, algunos usuarios han pasado el Covid, y el miedo les ha encerrado aún más. Estar en casa y estar en contacto con poca gente, a las personas con Síndrome de Down les va fatal. Haber tenido que reducir y limitar todas las actividades de grupo les ha afectado. En el momento en el que paran las actividades, y lo hemos visto en la pandemia, no dan un paso atrás, dan cinco. Queremos que ellos desarrollen sus máximas habilidades para ser lo más independientes por  su calidad de vida y de las familias.

Además del empleo, ¿qué otras demandas tiene la asociación?

Además de la oferta de más puestos de trabajo, programas destinados a su autonomía personal, su vida independiente, programas con viviendas en las que las personas con Síndrome de Down puedan acceder a una vida lo más independiente posible. Cuando acaba el colegio o el instituto, hay un vacío. O bien, van a un centro de educación especial, donde pueden estar hasta los 21 años, o a uno ocupación donde también terminan su formación a los 21 años y no pueden seguir más porque no hay plazas disponibles. La familia se encuentra con su hijo en casa y ellos se tienen que ir a trabajar. 

¿Cómo ayudáis a estas familias?

Intentamos prestar un servicio de dos días en semana por la mañana para un grupo de usuarios adultos con la intención de continuar su formación y ampliarla. Estamos viendo que hay una demanda importante de estas personas que están en el limbo. Queremos alargar ese programa de las mañanas y, para ello, estaría muy bien que la administración pública nos echara una mano.

¿Contáis con apoyo de la sociedad?

Tenemos solo dos personas voluntarias. Necesitamos ayuda para financiar muchas de las actividades que van a cargo de los padres. Es una carga económica que, hoy en día, no todas las familias pueden permitirse. Hay casos en los que sus padres son personas de una edad avanzada, muchos hermanos se hacen cargo de ellos o tienen solo a uno de sus padres. Pero quería también dar las gracias a pequeños colectivos de Guadalajara que se mueven para recaudar pequeños fondos para la asociación y personas particulares. Nos viene muy bien para suplir cosas del día a día. Las subvenciones de la administración van a cosas muy concretas que hay que justificar y lo que hay que agradecer es que haya personas que se muevan con pequeñas aportaciones para la asociación. 

¿Cómo es vuestra relación con los centros educativos?

Tenemos contactos habituales con todos los centros para que nos digan qué contenidos están trabajando y cómo lo hacen para poder reforzar aquí con ellos. Intentamos tener una relación directa con los colegios y también con las empresas en las que trabajan nuestros usuarios. 

¿Y qué tipo de relación hay con las empresas?

La asociación firma un convenio con la empresa en la que trabaja nuestro usuario para que nosotros ponemos a disposición de la empresa un apoyo laboral. A la empresa no le cuesta ni un euro y lo financia al 100% la asociación. La administración tampoco nos ayuda en este sentido.

¿Qué proyecto o proyectos les gustaría llevar a cabo a corto plazo?

Queremos recuperar los programas de vida independiente y ocio de verano para adultos. Durante un fin de semana al mes, un grupo se va con dos profesionales de la asociación desde viernes por la tarde hasta domingo por la mañana. Trataban de hacer un ocio dirigido a temas de habilidades sociales. Con la pandemia, lo hemos tenido que suspender. Además, todos los años, como culminación del curso de habilidades sociales, los usuarios se iban una semana de vacaciones a la playa. Ya llevan dos años sin poder ir. 

Desde su experiencia, ¿qué mensaje transmitiría a una pareja que acaba de conocer que su hijo tiene Síndrome de Down?

Es difícil transmitir un único mensaje. Que vengan, que nos conozcan, estamos con las puertas abiertas para que lloren y rían con nosotros. Les diría que empieza una etapa en su vida que hay que disfrutarla, con todo lo que conlleva, y les vamos a acompañar en el viaje.